Fin de vie = agonie,

 

Réflexions de Anne-Marie Anthony, adhérente admd depuis 1982, avec J. Salenson, admd34

La mort signe la fin de la vie, elle est incontournable.

Le passage à la mort est l'ultime étape de la vie: c'est l'agonie.

Sont concernés par la fin de vie les malades incurables en phase terminale, les grands infirmes et les vieillards bien dégradés.

Des personnes, de plus en plus nombreuses, veulent maîtriser ce moment essentiel en toute liberté, au même titre qu'ils sont intervenus pour gérer la plupart des évènements de leur vie.

C'est notre dignité d'apprivoiser la mort et de nous l'approprier.

AGONIE:

Deux évènements de la vie ne devraient relever d'aucun acte médical, parce qu'ils sont naturels: l'accouchement qui débute la vie et l'agonie et la mort qui terminent la vie.

Si le vieillissement biologique s'installe dès la naissance, le début du passage de la vie à la mort se manifeste chez un être, très affaibli par l'âge ou la maladie, des suites d'accident, par la perte du goût de vivre et un manque d'intérêt à son environnement, différents d'une dépression passagère guérissable: c'est l'agonie.

L'agonie est le déferlement de puissances mortifères qui s'emploient à détruire chaque fonction d'un corps encore en vie afin d'en faire une dépouille sans vie.

L'agonie n'est pas une maladie en soi, aussi son déroulement ne doit pas être manipulé.

Retarder médicalement l'agonie, c'est prolonger le mourant dans une survie de grande dépendance, ressentie comme inhumaine par beaucoup.

Certes, dans notre monde occidental, le plus souvent, l'agonisant, plus très vivant mais pas encore mort, concentre toutes ses forces pour résister à la mort. Il appelle au secours alors que l'irréversible fait déjà son oeuvre. Il refuse sa mort. Il se révolte. Puis vient l'acceptation de sa mort prochaine, résignation ou sagesse, qui lui permettra de trouver la paix.

Chacun devrait pouvoir décider des moyens de s'assurer une agonie la plus digne possible, selon sa philosophie de vie:

Toute agonie devrait pouvoir être accompagnée avec sollicitude par les soignants et les proches, dans un lieu adapté: chez soi, hôpital ou maison de retraite, selon le choix de la personne:

Notre société laisse trop souvent les gens agoniser seuls à l'hôpital ou dans une maison de retraite, de façon inhumaine..., trop de souffrances morales sinon physiques...

L'agonie peut être:

maîtrisée par des soins palliatifs, destinés à « laisser mourir » en douceur, en essayant de supprimer la souffrance, physique et morale, par des sédations médicamenteuses, par une sollicitude envers la personne et ses proches.

abrégée par un choix personnel, euthanasie ou auto-délivrance, ou suicide:

• auto-délivrance = mort douce choisie, réclamée, aidée par un médecin qui procurera les médicaments nécessaires, que la personne prendra elle-même, lorsqu'elle le peut.

• euthanasie = mort douce choisie, réclamée de façon réitérée, aidée par un médecin qui injectera le médicament nécessaire à celui ou celle qui ne peut pas agir seul.

  (la loi belge confond les deux cas: même étude de recevabilité d'une telle demande)

  pourquoi un médecin? Parce que, en France, il est le seul habilité à faire une ordonnance pour des médicaments dangereux.

• suicide = mort violente qu'on se donne à soi-même, sans aide

prolongée: acharnement thérapeutique ou acharnement palliatif

(pour la loi « obstination déraisonnable » de la part du médecin).

1. Agonie et soins palliatifs:

Les soins thérapeutiques visent à la guérison.

Les soins palliatifs sont donnés aux malades en phase terminale lorsqu'aucune guérison, aucune amélioration de l'état de santé n'est envisageable. Ils sont destinés à supprimer la douleur, la souffrance morale liées à l'agonie.

On "laisse mourir". On cesse nourriture et hydratation forcées. Pour éviter des souffrances, on donne des sédatifs qui place la personne dans un état semi-comateux ou comateux, état qui va la mener doucement vers la mort. Souvent, on ne le réveille du coma que pour les visites des proches.

Pendant cette période, qui peut être assez longue, les soignants et un psychologue, à la demande, entourent le mourant et ses proches pour aider au travail de deuil.

Les médecins ont le droit de donner des sédatifs puissants pour supprimer la souffrance, même si un effet secondaire possible (et probable) est la mort: sédation dite « terminale ».

Pour des raisons économiques, les soins palliatifs ne s'appliquent qu'aux grands malades en phase terminale. On ne peut actuellement satisfaire que 15% de demandes.

Lorsque le mourant est encore conscient, cela peut lui permettre de régler ses dernières affaires, de revoir des personnes qui s'étaient éloignées, de préparer sa mort s'il ne l'a pas encore fait.

Mais quel sens donner à cette période lorsque le mourant n'a plus sa conscience? Ou lorsque tout est réglé?

Les autres êtres humains en fin de vie, sans « maladie » en phase terminale, n'ont d'autres issues que de connaître une réelle déchéance physique (aveugle, sourd, grabataire, dément...) et la désespérance morale que prolonge indûment le corps médical au nom de la préservation de la vie à tout prix...

La loi permet de refuser les soins palliatifs, comme tous les soins.

Elle ne doit pas les rendre obligatoires (pour le moment, elle ne peut pas, faute de places et de personnel formé, mais certains le voudraient).

Certains les réclament, d'autres n'en veulent pas.

2. Agonie abrégée: demande d'aide pour accélérer le processus de mort par euthanasie ou auto-délivrance assistée:

A l'heure actuelle, la loi française interdit toute aide vers la mort autre que la sédation terminale (plus ou moins lente) en fin de soins palliatifs. Elle refuse la liberté de l'individu face à sa mort, comme le veulent les Eglises. Rappelons que l'Etat Français est théoriquement un état laïc, non soumis aux dictats religieux..., République qui orne ses frontons de "liberté, égalité, fraternité"...

Décider que sa vie ne vaut plus la peine d'être vécue est un engagement personnel, y mettre un terme relève de la liberté et de la dignité de chacun.

Depuis la Révolution Française, mettre fin à ses jours volontairement n'est plus un crime, ni un délit. Donc l'aide au suicide n'est pas pénalisable.

Par contre, ce geste n'est toléré que s'il est solitaire, à cause de la loi de non-assistance à personne en danger, loi très restrictive.

TROP DE SUICIDES VIOLENTS CHEZ DES PERSONNES EN FIN DE VIE!

Beaucoup trop de personnes en fin de vie choisissent, contraints et forcés, une mort violente solitaire, sans aide, la seule qu'il leur soit possible de décider et de mettre à exécution.

• Mort devancée, sachant que toute aide leur sera interdite, craignant de ne plus être capables du geste plus tard. Elles perdent ainsi une partie de leur vie qui aurait pu leur donner encore des satisfactions.

• Mort solitaire pour ne pas entraîner un autre vers un procès et une condamnation pour non-assistance à personne en danger.

• Mort violente car il est plus facile de se jeter sous le train ou par la fenêtre, de se pendre ou se tirer un coup de fusil que de trouver les médicaments adéquats à une mort douce.

Contrairement aux idées reçues, arrêter sa vie demande un grand courage, seul face à son instinct de survie.

Beaucoup de personnes n'ont pas ce courage, malgré leur philosophie. Elles ont besoin d'aide pour être accompagnées vers une mort douce médicamenteuse.

• refuser une vie qui n'a plus de sens pour soi-même est un geste de dignité personnelle,

• refuser d'être une charge pour les autres est un geste de solidarité envers la société, un geste d'amour pour les siens.

Auto-délivrance assistée ou euthanasie nécessite une aide extérieure médicale, aide indispensable pour se procurer les médicaments utiles, interdits pour tout quidam en France.

L'euthanasie ou l'auto-délivrance assistée, procure au mourant une mort rapide et sans souffrances en quelques minutes ou quelques heures.

La loi française l'interdit: l'euthanasie, demandée instamment par la personne, est considérée comme un meurtre par la loi malgré les définitions claires (meurtre = mort violente, donnée sans l'accord de la personne; euthanasie = mort douce, à la demande de la personne) et punie comme telle (30 ans de prison). L'aide à l'auto-délivrance est considérée comme non-assistance à personne en danger et punie comme telle (15 ans de prison). Les sanctions données à l'occasion des derniers procès étaient plutôt faibles, mais variées selon les tribunaux. Donc sans cadre de loi, il y a injustice!

En France, l'euthanasie est pratiquée couramment dans la clandestinité, faute de reconnaissance officielle, par des médecins compassionnels et humains, qui risquent enquête, procès et condamnations, pour soulager leurs patients et sauvegarder leur dignité, pour répondre à leur demande réitérée et consciente.

Mais toute clandestinité est mauvaise, puisqu'elle autorise les abus:

euthanasie pratiquée pour libérer un lit, faute de place, pratiquée à la demande de la famille, épuisée, mais contre la volonté du mourant, etc...nous en connaissons trop de cas...

Seule une loi peut empêcher les abus.

LA LOI DOIT DEFINIR UN CADRE

POUR AUTORISER RAISONNABLEMENT CETTE AIDE:

s'assurer que la personne est bien dans sa fin de vie, qu'aucune amélioration de son état de santé n'est envisageable, que sa volonté est bien lucide et déterminée.

Au cas où la personne aurait perdu sa conscience, sa personne de confiance devra montrer la volonté préétablie du mourant par l'intermédiaire de ses volontés écrites moins de 3 ans avant la perte de conscience, pour permettre de pratiquer l'euthanasie.

3) Agonie prolongée: acharnement thérapeutique ou palliatif

Si pour retarder l'inéluctable, le médecin ralentit le processus naturel de l'agonie, rafistolant une à une des fonctions déjà en pleine décomposition, contraignant la personne à se nourrir contre son gré, le mourant connaît un véritable parcours du combattant, alternant séjour en hôpital et séjour en maison spécialisée, et déclinant lentement vers un état de grande déchéance physique et de grande détresse morale.

Il n'ose pas dire qu'il sait qu'il va mourir, encore moins s'il souhaite accélérer le processus plutôt que de le ralentir, face à des soignants qui le nient, l'étouffent, refusant d'accepter la mort, ressentie encore comme un échec de la Science. Il arrive aussi que des proches, égoïstement, décident de ne pas voir la mort qui arrive, de ne pas voir les souffrances et préfère jouer les prolongations. Alors chacun joue la comédie de l'espoir d'un mieux-être, de la mort repoussée, triste comédie:

La parole est bloquée: la personne ne peut pas parler de sa mort prochaine, de ses sentiments à ce sujet, peur ou sérénité, besoins, or la parole est essentielle.

L'acharnement a été rebaptisé « obstination déraisonnable » par la loi, mais

quel médecin dira de lui-même qu'il pratique l'obstination déraisonnable?

La loi donne tout pouvoir au médecin, c'est lui seul qui décide!

C'est ainsi qu'en France, on n'en finit pas de mourir, et dans quel état! Un scandale!

CELA DOIT CHANGER: REVOYONS LA DERNIERE LOI SUR LA FIN DE VIE!

LA LOI DOIT PERMETTRE AUX CITOYENS DE DÉCIDER DE LEUR VIE, JUSQU'À SA FIN.

Elle doit permettre l'accompagnement de la fin de vie selon le choix de la personne:

• ne pas être accompagnée (ce peut être un choix)

• être accompagnée par des soins palliatifs à domicile ou en hôpital ou maison de retraite (soins palliatifs à développer d'urgence, pour devenir une possibilité pour tous!),

• être accompagnée en donnant la possibilité d'une euthanasie ou auto-délivrance quand elle est demandée, de façon réitérée, sans soins palliatifs ou après une période de soins palliatifs.

cordialement

 

Jacqueline SALENSON, déléguée HERAULT
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Micheline CLAES, déléguée adjointe
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